Niewidzialni: Cierpienie, wykluczenie i adaptacja w chorobach rzadkich

Stanisław Maksymowicz

doi:10.35757/KiS.2024.68.4.5

Tom 68 Nr 4 (2024): Troska o dobrostan

Artykuły i rozprawy

Niewidzialni: Cierpienie, wykluczenie i adaptacja w chorobach rzadkich

Stanisław Maksymowicz⁺⁻

PDF

DOI: https://doi.org/10.35757/KiS.2024.68.4.5
Przesłane: 27 marca 2024
Opublikowane: 17 grudnia 2024

Abstrakt

Artykuł podejmuje problematykę życia z chorobami rzadkimi w kontekście społecznej konstrukcji wykluczenia i procesów adaptacyjnych. Opierając się na empirycznych badaniach autora, analizuje indywidualne i zbiorowe strategie radzenia sobie z Zespołem Pradera-Williego (PWS) i stwardnieniem zanikowym bocznym (SLA) z perspektywy socjologicznej. Przez pryzmat teorii trajektorii cierpienia, studium to eksploruje dynamikę wykluczenia społecznego oraz mechanizmy adaptacji, ukazując ich złożoność i wielowymiarowość. Praca koncentruje się na diagnozowaniu luki w percepcji zdrowia publicznego wobec chorób rzadkich i podkreśla znaczenie integracyjnych polityk zdrowotnych, które uwzględniają specyfikę i potrzeby osób z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin.

Bibliografia

Addington-Hall Julia, Kalra Lalit, 2001, Who Should Measure Quality of Life?, „The BMJ”, t. 322: 1417 (https://doi.org/10.1136/bmj.322.7299.1417). DOI: https://doi.org/10.1136/bmj.322.7299.1417
Andersen Jennifer A., 2020, How Does the Social World Shape the Experience of a Rare Disease? Social Position and the Development, Progression, and Medical Care for People with Amyotrophic Lateral Sclerosis, Department of Sociology: Dissertations, Theses, and Student Research, University of Nebraska, Lincoln (https://digitalcommons.unl.edu/sociologydiss/60).
Ando Hikari, Cousins Rosanna, Young Carolyn A., 2019, Exploring and Addressing “Concerns” for Significant Others to Extend the Understanding of Quality of Life with Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Qualitative Study, „Journal of Central Nervous System Disease”, t. 11 (https://doi.org/10.1177/1179573519859360). DOI: https://doi.org/10.1177/1179573519859360
Barczewska Monika i in., 2020, Umbilical Cord Mesenchymal Stem Cells in Amyotrophic Lateral Sclerosis: An Original Study, „Stem Cell Reviews and Reports”, t. 16(5), s. 922–932 (https://doi.org/10.1007/s12015-020-10016-7). DOI: https://doi.org/10.1007/s12015-020-10016-7
Barnes Colin, Mercer Geof, 2008, Niepełnosprawność. tłum. Piotr Morawski, Sic!, Warszawa.
Black Nick, Martineau Fred, Manacorda Tommaso, 2015, Diagnostic Odyssey for Rare Diseases: Exploration of Potential Indicators, Policy Innovation Research Unit (https://piru.lshtm.ac.uk/assets/files/Rare_diseases_Final_report.pdf).
Bradley Bridget, 2021, From Biosociality to Biosolidarity: The Looping Effects of Finding and Forming Social Networks for Body-Focused Repetitive Behaviours, „Anthropology & Medicine”, t. 28(4), s. 543–557 (https://doi.org/10.1080/13648470.2020.1864807). DOI: https://doi.org/10.1080/13648470.2020.1864807
Caballero-Eraso Candela i in., 2023, Prospective Study to Evaluate Quality o Life in Amyotrophic Lateral Sclerosis, „Scientific Reports”, t. 13(1) (https://doi.org/10.1038/S41598-023-39147-W). DOI: https://doi.org/10.1038/s41598-023-39147-w
Cassidy Suzanne B., Driscoll Daniel J., 2009, Prader-Willi Syndrome, „European Journal of Human Genetics”, t. 17(1), s. 3–13 (https://doi.org/10.1038/ejhg.2008.165). DOI: https://doi.org/10.1038/ejhg.2008.165
Chiò A. i in., 2013, Global Epidemiology of Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Systematic Review of the Published Literature, „Neuroepidemiology”, t. 41(2), s. 118–130 (https://doi.org/10.1159/000351153). DOI: https://doi.org/10.1159/000351153
Corr Charles A., 1993, Coping with Dying: Lessons that We Should and Should Not Learn from the Work of Elisabeth Kübler-Ross, „Death Studies”, t. 17(1), s. 69–83 (https://doi.org/10.1080/07481189308252605). DOI: https://doi.org/10.1080/07481189308252605
Corr Charles A., 2019, The ‘Five Stages’ in Coping with Dying and Bereavement: Strengths, Weaknesses and Some Alternatives, „Mortality”, t. 24(4), s. 405–417 (https://doi.org/10.1080/13576275.2018.1527826). DOI: https://doi.org/10.1080/13576275.2018.1527826
Cymbrowski Borys, 2019, „Medycyna jest nauką społeczną, a polityka to nic innego, jak medycyna na szeroką skalę”. Rudolf Virchow a społeczne nauki stosowane, „Zeszyty Pracy Socjalnej”, t. 24(4), s. 245–252 (https://doi.org/10.4467/24496138zps.19.021.12005). DOI: https://doi.org/10.4467/24496138ZPS.19.021.12005
Czyżewski Marek, 2013, Socjologia interpretatywna i metoda biograficzna: przemiana funkcji, antyesencjalistyczne wątpliwości oraz sprawa krytyki, „Przegląd Socjologii Jakościowej”, nr 4, s. 14–27. DOI: https://doi.org/10.18778/1733-8069.9.4.02
Edemekong Peter F., Tenny Steven, 2024, Public Health, StatPearls Publishing, PMID: 29261929.
Field David, 1976, The Social Definition of Illness, w: David Tuckett (red.), An Introduction to Medical Sociology, Routledge, London.
Glaser Barney G., Strauss Anselm L., 1965, Awareness of Dying, Aldine Publishing Company, Chicago.
Glaser Barney G., Strauss Anselm L., 1968, Time for Dying, Aldine Publishing Company, Chicago. DOI: https://doi.org/10.1097/00000446-196812000-00048
Glaser Barney G., Strauss Anselm L., 2009, Odkrywanie teorii ugruntowanej: strategie badania jakościowego, tłum. Marek Gorzko, Nomos, Kraków.
Goffman Erving, 2005, Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, tłum. Aleksandra Dzierżyńska, Joanna Tokarska-Bakir, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk.
Johnsen Birger, 2020, Diagnostic Criteria for Amyotrophic lateral Sclerosis from El Escorial to Gold Coast, „Clinical Neurophysiology”, t. 131(8), s. 1962–1963 (https://doi.org/10.1016/j.clinph.2020.04.012). DOI: https://doi.org/10.1016/j.clinph.2020.04.012
Klajmon-Lech Urszula, 2018, Trajektoria życia rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Formy społecznego wsparcia, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń.
Krawczak, Anna, 2019, Calineczki. O społecznych konstrukcjach zespołu Turnera, „Etnografia. Praktyki, Teorie, Doświadczenia”, nr 5, s 129–143 (https://doi.org/10.26881/etno.2019.5.06). DOI: https://doi.org/10.26881/etno.2019.5.06
Kübler-Ross Elizabeth, 2021, Rozmowy o śmierci i umieraniu, tłum. Irena Doleżal-Nowicka, Wydawnictwo Media Rodzina, Poznań.
Lemert Edwin M., 1951, Social Pathology. A Systematic Approach to the Theory of Sociopathic Behavior, McGraw-Hill Book Company, New York.
Logan Robert i in., 2022, Novel Genetic Signatures Associated with Sporadic Amyotrophic Lateral Sclerosis, „Frontiers in Genetics”, t. 13: 851496 (https://doi.org/10.3389/fgene.2022.851496). DOI: https://doi.org/10.3389/fgene.2022.851496
Logroscino Giancarlo i in., 2008, Descriptive Epidemiology of Amyotrophic Lateral Sclerosis: New Evidence and Unsolved Issues, „Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry”, t. 79, s. 6–11 (https://doi.org/10.1136/jnnp.2006.104828). DOI: https://doi.org/10.1136/jnnp.2006.104828
Mahmoud Ranim, Kimonis Virginia, Butler Merlin G., 2023, Clinical Trials in Prader-Willi Syndrome: A Review, „International Journal of Molecular Sciences”, t. 24(3) (https://doi.org/10.3390/ijms24032150). DOI: https://doi.org/10.3390/ijms24032150
Maksymowicz Stanisław, Libura Maria, Malarkiewicz Paulina, 2022, Overcoming Therapeutic Nihilism. Breaking Bad News of Amyotrophic Lateral Sclerosis — Patient-Centered Perspective in Rare Diseases, „Neurological Sciences”, t. 43, s. 4257–4265 (https://doi.org/10.1007/s10072-022-05931-1) DOI: https://doi.org/10.1007/s10072-022-05931-1
Maksymowicz Stanisław, Siwek Tomasz, 2024, Diagnostic Odyssey in Amyotrophic Lateral Sclerosis: Diagnostic Criteria and Reality, „Neurological Sciences”, t. 45(1), s. 191–196 (https://doi.org/10.1007/s10072-023-06997-1). DOI: https://doi.org/10.1007/s10072-023-06997-1
Mazzini Letizia i in., 2003, Stem Cell Therapy in Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Methodological Approach in Humans, „Amyotrophic Lateral Sclerosis and Other Motor Neuron Disorders”, t. 4(3), 158–161 (https://doi.org/10.1080/14660820310014653). DOI: https://doi.org/10.1080/14660820310014653
Nafilyan Vahé i in., 2023, Risk of Suicide after Diagnosis of Severe Physical Health Conditions: A Retrospective Cohort Study of 47 Million People, „The Lancet Regional Health. Europe”, t. 25: 100562 (https://doi.org/10.1016/j.lanepe.2022.100562). DOI: https://doi.org/10.1016/j.lanepe.2022.100562
Nguengang Wakap Stéphanie i in., 2020, Estimating Cumulative Point Prevalence of Rare Diseases: Analysis of the Orphanet Database, „European Journal of Human Genetics”, t. 28(2), s. 165–173 (https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0). DOI: https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0
Parsons Talcott, 2009 [1951], System społeczny, tłum. Michał Kaczmarczyk, Nomos, Kraków.
Pols Jeannette, Limburg Sarah, 2016, A Matter of Taste? Quality of Life in Day-to-Day Living with ALS and a Feeding Tube. Culture, „Medicine and Psychiatry”, t. 40(3), s. 361–382 (https://doi.org/10.1007/S11013-015-9479-Y). DOI: https://doi.org/10.1007/s11013-015-9479-y
Puchała Łukasz, Maksymowicz Stanisław, Siwek Tomasz, Mycko Marcin P., 2020, Edaravone, a New Therapeutic Option in Amyotrophic Lateral Sclerosis: Evaluation of Challenges in the Drug Accessibility, „Polish Annals of Medicine”, t. 27(2), s. 220–224 (https://doi.org/10.29089/2020.20.00113). DOI: https://doi.org/10.29089/2020.20.00113
Riemann Gerhard, Schütze Fritz, 1992, „Trajektoria” jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesów społecznych, „Kultura i Społeczeństwo”, nr 2, s. 89–109.
Rokuszewska-Pawełek Alicja, 1996, Miejsce biografii w socjologii interpretatywnej. Program socjologii biografistycznej Fritza Schützego, „ASK: Społeczeństwo, Badania, Metody”, nr 1, s. 37–54.
Schütze Fritz,1997, Trajektorie cierpienia jako przedmiot badań socjologii interpretatywnej, „Studia Socjologiczne”, nr 1.
Schütze Fritz, 2012, Analiza biograficzna ugruntowana empirycznie w autobiograficznym wywiadzie narracyjnym. Jak analizować autobiograficzne wywiady narracyjne, w: Kaja Kaźmierska (red.), Metoda biograficzna w socjologii. Antologia tekstów, Nomos, Kraków, s. 141–278.
Skrzypek Michał i in., 2023, Analysis of the Diet Quality and Nutritional State of Children, Youth, and Young Adults with Prader–Willi Syndrome: A Polish Multiple Case Study, „Nutrients”, t. 15(17): 3811 (https://doi.org/10.3390/nu15173811). DOI: https://doi.org/10.3390/nu15173811
Stifani Nicolas, 2014, Motor Neurons and the Generation of Spinal Motor Neuron Diversity, „Frontiers in Cellular Neuroscience”, t. 8 (https://doi.org/10.3389/fncel.2014.00293). DOI: https://doi.org/10.3389/fncel.2014.00293
Szluz Beata, 2020, Doświadczanie choroby dziecka w rodzinie (na przykładzie zespołu Pradera–Williego), w: Mariola Bieńko, Magdalena Rosochacka-Gmitrzak, Ewa Wideł (red.), Obrazy życia rodzinnego i intymności, Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa, s. 213–221. DOI: https://doi.org/10.31338/uw.9788323543572.pp.213-222
Świątkiewicz-Mośny Maria, 2010, Tożsamość napiętnowana. Socjologiczne studium mechanizmów stygmatyzacji i autostygmatyzacji na przykładzie kobiet z zespołem Turnera, Nomos, Kraków.
Thevenon Julien i in., 2016, Diagnostic Odyssey in Severe Neurodevelopmental Disorders: Toward Clinical Whole-Exome Sequencing as a First-Line Diagnostic Test, „Clinical Genetics”, t. 89(6), s. 700–707 (https://doi.org/10.1111/cge.12732). DOI: https://doi.org/10.1111/cge.12732
Tulchinsky Theodore H., Varavikova Elena A., 2014, A History of Public Health, „The New Public Health” (https://doi.org/10.1016/B978-0-12-415766-8.00001-X). DOI: https://doi.org/10.1016/B978-0-12-415766-8.00001-X
Virchow Rudolf, 2019 [1848], Mittheilungen über die in Oberschlesien herrschende Typhus-Epidemie, De Gruyter, Berlin–Boston (reprint).
Waniek Katarzyna, 2019, Lekceważone potencjały i narosłe nieporozumienia: kilka uwag o metodzie autobiograficznego wywiadu narracyjnego Fritza Schützego, „Przegląd Socjologii Jakościowej”, nr 2, s. 132–163 (https://doi.org/10.18778/1733-8069.15.2.08). DOI: https://doi.org/10.18778/1733-8069.15.2.08
Yuan Meng-Mei i in., 2021, The Illness Experience for People with Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Qualitative Study, „Journal of Clinical Nursing”, t. 30(9–10), s. 1455–1463 (https://doi.org/10.1111/JOCN.15697). DOI: https://doi.org/10.1111/jocn.15697
Zakrzewska-Manterys Elżbieta, 1995, Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia, Semper, Warszawa.

Downloads

Download data is not yet available.

Słowa kluczowe

choroby rzadkie
wykluczenie społeczne
adaptacja
zespół Pradera-Williego
stwardnienie zanikowe boczne
socjologia zdrowia
zdrowie publiczne

Jak cytować

Maksymowicz, S. (2024). Niewidzialni: Cierpienie, wykluczenie i adaptacja w chorobach rzadkich. Kultura I Społeczeństwo, 68(4), 93–117. https://doi.org/10.35757/KiS.2024.68.4.5

Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa – Użycie niekomercyjne – Na tych samych warunkach 4.0 Międzynarodowe.

Podobne artykuły

Jacek Mianowski, Altruizm i solidarność społeczna jako źródła dobrostanu uczestniczek projektu „OnkoMarsz granicami Polski” Fundacji Onkorejs — Wybieram Życie , Kultura i Społeczeństwo: Tom 68 Nr 4 (2024): Troska o dobrostan
Paweł Przyłęcki, Salutogeniczne rozumienie dobrostanu: o tym jak model salutogenezy może pomóc w osiągnięciu dobrostanu , Kultura i Społeczeństwo: Tom 68 Nr 4 (2024): Troska o dobrostan
Tomasz Ferenc, Sztuka fotografowania biedy — komu służą zdjęcia nędzy? , Kultura i Społeczeństwo: Tom 49 Nr 4 (2005): Antropologia i sztuka
Barbara Woźniak, Paulina Gajda, Beata Tobiasz-Adamczyk, Social exclusion and the odds of neglect and self-neglect in older adults - results from a quantative study conducted in Lesser Poland area , Kultura i Społeczeństwo: Tom 68 Nr 4 (2024): Troska o dobrostan
Magdalena Gajewska, Magdalena Żadkowska, Para i pies , Kultura i Społeczeństwo: Tom 68 Nr 4 (2024): Troska o dobrostan
Agnieszka Pawlak-Kałuzińska, Emigracja a dobrostan fizyczny i psychiczny , Kultura i Społeczeństwo: Tom 68 Nr 4 (2024): Troska o dobrostan
Piotr Długosz, Badanie struktury społecznej «z młodzieżą w tle» , Kultura i Społeczeństwo: Tom 48 Nr 2 (2004): Dysfunkcje (polskiego) kapitalizmu
Agnieszka Kolasa-Nowak, Nauki społeczne w Polsce jako generator znaczeń , Kultura i Społeczeństwo: Tom 67 Nr 2 (2023)
Urszula Abłażewicz , Małgorzata Skowrońska, Menedżerowanie zdrowiem rodziny , Kultura i Społeczeństwo: Tom 69 Nr 1 (2025): Socjologia dzieci i dzieciństwa
Jowita Radzińska, Paula Pustułka, A Win for the Middle Class? A Qualitative Study Mapping “Benefits” from the National Quarantine , Kultura i Społeczeństwo: Tom 65 Nr 1 (2021): THE SOCIAL AND CULTURAL CONSEQUENCES OF THE COVID-19 PANDEMIC

1 2 3 4 5 > >>

Możesz również Rozpocznij zaawansowane wyszukiwanie podobieństw dla tego artykułu.